KMSK Benefiz-Gala zugunsten von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit

Am Freitag, dem 20.09.2024 veranstaltete der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten im Seminarhotel Bocken in Horgen die KMSK Benefiz-Gala zugunsten betroffener Kinder in der Schweiz. Durch diverse Sachspenden von Gönner*innen, konnten bei einer Versteigerung ein Betrag von CHF 40‘000.– generiert werden. Die Gelder werden verwendet, um betroffene Familien zu verbinden, ihnen finanzielle Unterstützung zu bieten und den Wissenstransfer rund um das Thema Seltene Krankheiten zu fördern.

Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (Fotograf: Jörg Föhn).

Hoch über dem Zürichsee wurden die Gäste in der stilvollen Reithalle des Seminarhotels Bocken empfangen, kulinarisch verwöhnt und umsorgt. Nach der Begrüssung durch Prof. Dr. med. Anita Rauch, die Präsidentin des Fördervereins und Direktorin am Institut für medizinische Genetik der UZH präsentierte Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin, die Meilensteine der letzten zehn Jahre. Mit Charme und Feingefühl führte die Moderatorin und Beirätin des Fördervereins, Christina Schneider-Marfels, durch den Abend.

Christina Schneider-Marfels, Beirätin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (Fotograf: Jörg Föhn).

Ein Wiedersehen vieler Herzensmenschen

Die meisten Gäste kommen jedes Jahr zur Benefiz-Gala des Fördervereins und freuen sich bereits weit im Voraus. Es fühlte sich daher auch dieses Mal an wie ein grosses Zusammentreffen alter Freunde. Die Stimmung war sehr familiär und ausgelassen. Viele Teilnehmende begrüssten sich herzhaft und lachten den ganzen Abend über viel zusammen.

Gäste der 8. KMSK Benefiz-Gala zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten (Fotograf: Jörg Föhn).

Der kleine Engel mit dem grossen Lachen

Ein kleiner Junge verzauberte an der 8. Benefiz-Gala des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten die Gäste: der dreijährige Brandon mit dem Angelman-Syndrom. Anfangs wusste niemand genau, was mit ihm los war. Mithilfe eines Gentests konnte die Krankheit schliesslich benannt werden, was eine Erleichterung und Belastung zugleich war. Sobald Musik spielte, konnte er sich kaum auf seinem Platz halten und tanzte ausgiebig zu den fröhlichen Klängen. In einem bewegenden Interview mit den Eltern und Geschwistern von Brandon erfuhren die Gäste, wie kräftezehrend der Alltag mit einem beeinträchtigten Kind sein kann und wie wertvoll Schlaf ist.

Familie von Brandon mit dem Angelman-Syndrom (Fotograf: Jörg Föhn).

Ein ganz spezielles Freundschafts-Duett

Für musikalische Unterhaltung sorgten neben dem Boogie-Woogie Pianisten Chris Conz und seiner Band The Royal Rhythms auch die elfjährige Elina zusammen mit der zehnjährigen Dea. Zwischen Elina mit der seltenen Krankheit Peters-Anomalie und Dea, Tochter einer Mitarbeiterin vom Förderverein, hat sich eine wunderschöne Freundschaft entwickelt. Unter tosendem Applaus spielten sie für die Gäste an der Querflöte und am Flügel. Der Auftritt der zwei Mädchen hat die Herzen aller Anwesenden zutiefst berührt.

Dea am Flügel und Elina mit der Peters-Anomalie an der Querflöte (Fotograf: Jörg Föhn)

Auktion zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten

Langjährige Gönner*innen haben auch dieses Jahr wieder viele Versteigerungspreise zur Verfügung gestellt – 31 erstklassige Produkte und einzigartige Erlebnisgutscheine. Die legendären Auktionatoren, Roland und Isolde Widmer, haben diese mit einer guten Prise Humor feilgeboten und sorgten damit für zahlreiche Gebote. Der Erlös fliesst in Projekte des Fördervereins, die betroffenen Familien Glücksmomente schenken und diese nachhaltig entlasten.

Roland und Isolde Widmer, Auktionatoren (Fotograf: Jörg Föhn).

Herzlichsten Dank an die Gäste und grosszügigen Gönner*innen, die diesen unvergesslichen Abend möglich gemacht haben! Dank ihrer Unterstützung können wir auch zukünftig betroffenen Kindern und ihren Familien unzählige Glücksmomente ermöglichen! Die nächste Benefiz-Gala wird am 31.10.2025 wieder auf dem Bocken in Horgen mit 120 Gästen stattfinden.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Wir setzen uns seit dem 20.02.2014 in der Schweiz mit viel Herzblut für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein. Der Förderverein hat sich folgende Schwerpunkte gesetzt:

Finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (seit 2014 rund CHF 3.3 Mio.)
Betroffene Familien verbinden (seit 2014 haben mehr als 11 000 Familienmitglieder an kostenlosen KMSK Familien-Events teilgenommen), KMSK Selbsthilfegruppe auf Facebook (rund 820 Eltern) und 835 Mitglieder im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk
Wissenstransfer für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien (Seit 2022 über 100 Fachbeiträge Print/Online/TV/Radio/Blog) sechs Wissensbücher «Seltene Krankheiten» und die erste digitale Wissensplattform «Seltene Krankheiten» (d/e/f/i)

Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien und den langjährigen Spenderinnen, Partnerinnen und Gönner*innen erhalten.